Nos vemos obligados, pues a redefinir, aunque solo sea orientativamente nuestros criterios de autogestión.

1.- La unión hace la fuerza. Un grupo autogestionario esta formado por personas que se juntan para defender más fácilmente sus intereses. Para intercambiar información y experiencias.

2.- A efectos de salud, el "enemigo" es aquel que persigue objetivos diferentes al bienestar de la población; o más exactamente, aquel cuyos objetivos provocan directa o indirectamente un empeoramiento de la salud de la población. Dicho más claramente: es un enemigo de la salud pública aquel que obtiene beneficios políticos, sociales o económicos a costa de la salud de los ciudadanos. Existen muchos ejemplos. El empeoramiento de las condiciones psicosociales en las sociedades modernas está siendo ampliamente debatido desde numerosos ángulos.

3.- Existe sin embargo una figura fundamental que es necesario vigilar; se trata de la figura del "Médico"; de la "Autoridad sanitaria", que, en suma, será quien dictamine qué tipo de políticas sociales serán saludables o no. Un médico es una persona que ha salido de la universidad con unos conocimientos avalados por las autoridades y gracias a los cuales se encuentra (al menos presuntamente) capacitado para mejorar el nivel de salud de sus clientes. . Así mismo, su titulo universitario le otorga un prestigio social, un poder de ejercer acciones legales (por ej. Dar una baja laboral, librar a alguien de la mili, recetar drogas) y un derecho a ejercer profesionalmente (esto es: a cobrar dinero por aplicar sus conocimientos)

4.- Creemos que no es la titulación universitaria la que capacita a un profesional para realizar curaciones. Por el contrario, es precisamente la capacidad para curar la que otorga al profesional el derecho a lucir un título en su consulta. En el mismo sentido, diremos que la utilidad de un determinado tipo de información sanitaria (alopatía, homeopatía, higienismo, etc.) viene determinada por su capacidad de mejorar la calidad de vida de los ciudadanos y no por la opinión que de ella tengan los citados médicos y autoridades sanitarias. Naturalmente, habrá que añadir, que la "curación", o la "mejora de calidad de vida" es algo que deberán valorar los propios interesados.

5.- Cualquier profesional, de cualquier tipo de medicina, puede equivocarse, esto es: hacer cosas que no habría querido hacer. Aunque, los pacientes, en medicina, pagan muy caros los errores de sus médicos, esta es una circunstancia que no se puede remediar. En este sentido, la labor autogestionaria se centra más bien en exigir el reconocimiento del error y el pago a las víctimas de las indemnizaciones previstas por el seguro obligatorio de responsabilidad civil profesional..

6.- Cualquier profesional, igualmente, puede aplicar un tipo de medicina errónea, un tipo de medicina que no cura a los pacientes, o que, incluso, perjudique su estado de salud. Esta situación, tampoco tiene porqué crear un conflicto serio. Por un lado, si el médico es abierto, deseoso de aprender nuevas técnicas y deseoso de curar a sus pacientes ante todo, se volverá consciente de su error y, o bien cambiará sus técnicas, o bien abandonará su profesión. Por otro lado, los pacientes conscientes, siempre serán libres de acudir a otro médico. El problema de fondo es un problema técnico. En este sentido la labor autogestionaria es más una labor de información, de persuasión, de educación tanto a médicos como a pacientes.

7.- El verdadero problema, el verdadero conflicto de intereses, nace cuando el médico tiene otros objetivos que poco o nada tienen que ver con los del paciente. Estos objetivos, suelen ser de tipo económico, de prestigio social, de narcisismo profesional o, generalmente de ostentar un cierto protagonismo en la curación del paciente. Sobre la base de estos objetivos ocultos, el médico puede negarse a reconocer un error y resarcir al paciente. Puede negarse a reconocer que ha ejercido una medicina errónea durante su carrera profesional, a reconocer que antipáticos competidores con antipáticas técnicas obtienen mejores resultados. Entonces, su carrera Medica se convierte en una carrera político-comercial donde lo importante es mantenerse a sí mismo en su status de respetable médico, con sus respetables ingresos y sin realizar grandes esfuerzos para mejorar su formación. Es esta una carrera donde "Todo vale", la mentira y el juego sucio quedan a la orden del día. El paciente se convierte en "Tonto al que hay que engañar" . El resto de profesionales son competidores contra quienes hay que luchar. Desenmascarar estos fraudes es una tarea muy delicada, ya que, como último recurso, el médico comercial negará el conocimiento de alternativas, negará estar al corriente de la existencia de otros profesionales más cualificados o de otras terapias más adecuadas.

8.- En cualquier caso, el colectivo autogestionario, deberá implicarse activamente en el conocimiento de la tecnología sanitaria. Conocer a los profesionales que curan y a los que matan; conocer las medicinas que curan y las que matan es un trabajo no falto de controversia entre los propios colectivos autogestionarios. Cada colectivo puede tener un perfil peculiar, decantarse por una tecnología determinada (llámese homeopatía, acupuntura, higienismo, etc.) Lo importante, a la hora de valorar objetivamente cada técnica es el intercambio fluido de información relativa a los argumentos en pro o en contra de cada una. ¿Cuánta gente cree que se ha beneficiado de tal o cual profesional o técnica? ¿Cuánta gente cree que ha salido perjudicada?

9.- ¡Cuidado! La autogestión no es más que una teoría. El afán de lucro y de protagonismo parece ser inseparable de la naturaleza humana. Seamos sinceros. ¿Lo que más nos importa es el bienestar sicológico y social de nuestros compañeros.? En tal caso no nos importa quien se lleve el protagonismo en la curación. Si el protagonismo es importante para nosotros, ¿seremos capaces de permitir que alguien pierda su salud si su curación interfiere con nuestros intereses?

¿Medicina tradicional o medicina alternativa?

Con frecuencia oímos decir:

"De acuerdo, existen medicinas alternativas que funcionan. Nadie lo duda. Podemos sanar una gripe o un dolor de estómago con medios naturales, con un cambio en la alimentación y unas hierbas medicinales. Pero la epilepsia es diferente. El cerebro es otra cosa. Es un organismo muy complicado que no puede ponerse en manos de ningún curandero. Los naturistas saben muy poco del cerebro. En estos casos es crucial seguir fielmente las indicaciones del especialista. "

Nada queda, según nuestro punto de vista más lejos de la realidad. Nos alegra comprobar que el saber popular va poco a poco aceptando los avances de las medicinas blandas liberándose de un temor supersticioso frente a los designios médicos. Que este temor subsista con más fuerza en aquellas enfermedades que, como la epilepsia, han sido asociadas a fuerzas misteriosas, demoníacas, no nos extraña en absoluto. La apelación a la autoridad eclesiástica era impepinable. El enfermo era quemado en la hoguera y los familiares, tras una moderada penitencia, quedaban exculpados de la herejía.

Los médicos naturistas, o alternativos, en verdad, tienen muy pocos conocimientos del cerebro. El psiquiatra tradicional, salvo honrosas excepciones, aún sabe menos. No es ninguna afirmación barata. El medico alternativo conoce la medicina tradicional, y, además, conoce la alternativa. Si a esto añadimos que la mayor parte de los médicos "alternativos" son profesionales vocacionales (es decir: les gusta lo que estudian y lo hacen con afición) y que el médico tradicional, por lo general, es un funcionario que trabaja con un horario para ganarse un sueldo, nos encontramos en una mejor perspectiva comparativa.

La experimentacion en medicina

Hemos dicho, que los profesionales conocen muy poco acerca del cerebro. Es comprensible también que, en su afán de servir al mundo y a la humanidad, el médico quiera ampliar conocimientos. Una de las ventajas de la medicina oficial es su cobertura legal para realizar experimentos con los pacientes. Existen dos areas principales de experimentación: la farmacológica y la quirúrgica. Aunque por lo general los diferentes psicofármacos son puestos a prueba en animales, en presidiarios y en "voluntarios" procedentes del hemisferio sur, el afinamiento final del fármaco se realiza en las carnes de los usuarios finales. Cuando se decide retirar un fármaco del mercado despues de varios años de consumo es porque, por un lado, se conoce todo lo que se deseaba conocer sobre él, y por otro, porque las repetidas protestas de los usuarios, ponen en peligro la credibilidad del sistema sanitario. A este respecto puede decirse que los fármacos que actúan sobre el sistema nervioso central (sobre el cerebro) son los más imprevisibles, los que más varían de un individuo a otro y los que más aplicaciones militares tienen.

Algo similar pude decirse de las operaciones quirúrgicas en determinadas áreas cerebrales. Los experimentos con presidiarios a fin de controlar sus reacciones violentas son ya un clásico. El problema de los ensayos quirúrgicos es que son irreversibles, no existe una legislación que los ampare, y, por tanto, se convierten en un delito difícil de ocultar. Se hace necesaria la "desaparición" completa del cuerpo (nunca mejor dicho) del delito.

No es de extrañar que las operaciones quirúrgicas en determinadas zonas cerebrales estén altamente cotizadas. Como normalmente el ignorante usuario de la sanidad es egoísta y no está dispuesto a ceder su órgano pensante en pro del avance de la ciencia médica, es necesario tratarle con psicología: con la psicología de un comercial. Muchas veces, ni siquiera es necesario actuar sobre el usuario. En estados de inconsciencia basta con convencer a su familia. "Mucha gente se ha beneficiado de esta nueva técnica", "una nueva vida se abrirá paso para ustedes", "Podrás vivir sin medicación" "podrás fumar, beber, y comer lo que quieras..." Estamos en el campo de la medicina comercial.

No queremos indicar con esto que la cirugía sea mala de por sí, ni tampoco desechar de una vez para siempre el empleo de psicofármacos. Esto es tema de debate para otra ocasión. Tampoco queremos censurar la experimentación como técnica de adquisición de conocimientos. Sólo queremos elucidar la existencia de diversos intereses que intentan incidir en determinadas tomas de decisión relativas a la salud de los usuarios. Estos intereses no son sólo económicos, aunque así se muestren para el profesional. El control del psiquismo humano, de sus deseos, de sus aspiraciones, de sus reacciones, es un antiguo objetivo de las élites militares. Más aún, hoy en día, que la clásica capacidad de impartir premios y castigos parece estar llegando a su saturación.

Sólo queremos hacer patente la posibilidad de que cada usuario de los servicios sanitarios tome un papel más activo en la comprensión de los diferentes factores que afectan a su curación.

Los derechos del consumidor

Cuando vamos a la frutería, examinamos con detenimiento el género, pues sabemos que la fruta no siempre llega al mercado en óptimas condiciones. Cuando llevamos el coche al mecánico también actuamos con cautela, pues sabemos que, con frecuencia, nos roban piezas en buen estado sustituyéndolas por otras defectuosas y asegurándose así una buena facturación anual. Cuando el delegado del gobierno da la versión oficial sobre la muerte de un civil en dependencias policiales, o cuando el candidato a lendakari ofrece 200.000 nuevos puestos de trabajo a cambio de su reelección, nos sonreímos y nos complacemos de pertenecer a ese selecto grupo social que no se deja engañar por cuatro respetables sinvergüenzas encorbatados y entitulados en alguna prestigiosa universidad. ¿Acaso la clase médica ha venido d'ailleurs? Acaso los profesionales de medicina no han nacido de varón? ¿No han ido a la escuela con nosotros? ¿No han aprobado los exámenes a base de hacer chuletas, regalar jamones, y acostarse con el vicedecano de ordenación académica? ¿Acaso la medicina es menos importante para nosotros que la cocina, la mecánica y la política? ¿Acaso es más difícil de entender?

Buscando alternativas

Supongamos que por un momento vemos la necesidad de tomar un papel activo en nuestros procesos de curación. Supongamos que optamos por buscar una alternativa a nuestro neurólogo, nuestro psiquiatra. Sabemos que, cuando de curar un resfriado se trata, numerosos profesionales de medicinas alternativas acuden generosamente en nuestra ayuda. ¡Deje las aspirinas! ¡Deje los antibióticos! ¡tome una infusión de plantas medicinales! ¡haga una cura de naranjas! Pero, ¿qué ocurre cuando buscamos alternativas a un tratamiento en el campo de la neuropsiquiatría? ¿Serán más fiables los naturistas, homeópatas y acupuntores que los neuropsiquiatras tradicionales? ¿Acaso los homeópatas, por ejemplo, no nos someten a interminables mezclas de medicamentos y a interminables entrevistas ?

Nuestra postura a este respecto es bastante clara. Es poco probable que un médico alternativo se arriesgue a tener un fracaso con un epiléptico; y menos aún con un esquizofrénico. Es difícil encontrar un naturista que aconseje reducir la dosis de sicofármacos o contradecir las indicaciones del neuropsiquiatra. Varias son las razones para ello:

En caso contrario, el naturópata se limitará (lo que no es poco) a poner en orden ciertos aspectos de su alimentación, incluir ciertos complementos dietéticos, inculcar cientos hábitos de vida saludables... Pero no será una alternativa, será más bien un "complemento". Las decisiones relativas a la medicación serán dejadas en manos "del especialista". Prácticamente, ningún neurólogo, ningún pariente se opondrá a este tipo de terapia, a no ser que introduzca elementos demasiado exóticos desde el punto de vista cultural. Pasear desnudo por casa, por ejemplo, con todo el cuerpo untado en arcilla puede ser demasiado en algunos casos... pasearse descalzo por la calle puede ser la gota que desborde el vaso en otros... Esta situación puede ser un mal menor, en mayor o menor medida. Todo depende de los criterios que siga el neurólogo a la hora de decidir los cambios de medicación.

La alternativa autogestionaria

Supongamos que hemos encontrado un terapeuta alternativo. O mejor aún, hemos contactado con un grupo de autogestión sanitaria. Tenemos el apoyo de la familia. ¿Qué se puede mejorar ahora? ¿Hay alguna indicación del especialista que deba contravenirse para mejorar? ¿Qué diría el naturópata alternativo si pudiese hablar con libertad?

Todo depende de la epilepsia en cuestión, y del tratamiento impuesto por el neurólogo. Hasta ahora hemos estado yendo y viniendo de la epilepsia a la esquizofrenia, que, siendo dolencias bien distintas tenían en común su relación con los centros cerebrales y la falta de resultados exitosos en ambos tipos de medicinas. Ahora nos centramos en la epilepsia. El tratamiento alternativo de sicosis y esquizofrenias es debate para otro momento.

Pues bien. El enfoque autogestionario otorga al interesado la responsabilidad de decidir entre varias opciones que incidirán en su vida futura. Una opción puede ser mejor que otra, puede ser más o menos conveniente de cara a sus intereses. Para elegir debe estar informado. Para estar informado debe tener acceso a un fondo de información sobre epilepsia y salud. Para estar informado debe consultar a diferentes especialistas de diferentes tendencias. Debe tener acceso a una red de contactos de personas interesadas en la epilepsia. Debe tener información sobre sí mismo. Sus crisis cuando y porque vienen; que relaciones guardan... Este peregrinaje puede ser penoso, incomodo. Puede promover una negativa y constante sugestión: darle más y más vueltas a la propia enfermedad. De nuevo el remedio puede volverse más peligroso que la enfermedad. El interesado puede, en este caso, dejar el peso de la investigación en manos de otra persona, de un familiar, un amigo, un médico de confianza. Cuanto más se implique más conocimiento de causa tendrá para tomar sus decisiones.

En epilepsia, las decisiones que pueden generar mayor controversia giran en torno a las siguientes preguntas:

La Neurología tradicional frente al planteamiento autogestionario

La Neurología académica, como ciencia, no contradice este planteamiento. Unicamente, cabe destacar el aspecto de los efectos secundarios de los fármacos. La neurología oficial reconoce importantes efectos secundarios de los fármacos. Las medicinas alternativas consideran que estos efectos nocivos son mucho más importantes de lo que se supone. Por otra parte la medicinas alternativas dan gran importancia a una serie de aspectos tales como la alimentación, el pensamiento positivo, las relaciones familiares, etc. La tradicional quita importancia a estos factores, aunque no cree que sean perjudiciales.

La resistencia al planteamiento autogestionario no proviene tanto de la Neurología como ciencia, como técnica, sino que proviene del neurólogo, como ser humano, como actor implicado en un escenario económico, político y social. Como actor impulsado por intereses particulares y desgastado internamente por múltiples conflictos psicológicos, familiares y profesionales.

Si bien es posible encontrar neurólogos que apoyen este enfoque, también es posible encontrar las siguientes objeciones:

A.- "Soy universitario. El paciente autogestionario es un arrogante ignorante que pretende saber más que yo. Pretende cuestionar lo que yo le indico. Ya se que la medicina avanza. Ya se que lo que era científico hace 10 años se ha desechado en la actualidad. ¡Uno no tiene tiempo para ponerse al día en todo! Pero yo tengo derecho a ejercer mi profesión sin injerencias. ¡Para eso he pasado mis noches sin dormir preparando los exámenes! ¡Para eso gasté en matrículas y sobornos los ahorros que me dejaron mis padres! No se debería permitir que los pacientes tengan acceso a los textos de medicina universitaria".

B.- "Mi función como Neurólogo es erradicar las crisis epilépticas. Esto solo se puede conseguir aumentando la medicación o experimentando con nuevos fármacos. ¿Qué me importa a mí que los fármacos sean nocivos para su hígado o para su estómago? ¡Que vaya al especialista de medicina interna! ¿Qué me importa a mí que los fármacos coloquen al paciente en estados psicóticos? ¡Que vaya al siquiatra o al psicoanalista! A fin de año debo presentar a mis superiores y a la opinión pública una relación de mis éxitos profesionales. Y en epilepsia los éxitos se miden por la medida en que las crisis van desapareciendo. ¿Qué gano yo si mejora su hígado? ¡Son puntos para el departamento de medicina interna! ¿Qué gano yo si mejora su salud mental? El responsable del módulo de salud mental es un cabrón. ¿Es que encima voy a tener que facilitarle su trabajo? ¡No quisiera volver a verle alardeando de los éxitos que obtiene en sus pacientes con los nuevos neurolépticos! ¡Lo que no dice el muy sinvergüenza es que son esos neurolépticos los que agravan las crisis epilépticas de mis pacientes. Y cuando mueren de una respetable cirrosis o de una respetable parada cardiorespiratoria se cierra el caso. Curación sin recaída. Y la familia encima agradecida. Algún día romperé el pacto de silencio y contaré a la opinión pública los métodos que utiliza. Sino fuera porque sabe que algunos de sus pacientes ingresaron en el psiquiátrico después de haber realizado un ensayo terapéutico en mi consulta... "

C.- "Pues yo, personalmente, estoy de acuerdo con mi paciente. Ni las crisis son tan graves ni los fármacos tan inofensivos. Pero no puedo ayudarle. Conozco a su familia, son clientes míos de toda la vida, y no están de acuerdo en absoluto. La familia lo que quiere es hacer desaparecer las crisis al coste que sea. Sus padres sufren mucho cada vez que el hijo sufre una crisis en sociedad. Su madre sufre de insomnio, que intenta combatir con dosis cada vez más altas de tranquilizantes. Su padre tiene el corazón muy delicado y su delicado estómago no le permite abusar de los tranquilizantes. Cada vez que sufre un crisis se hunden, se acusan mutuamente de haber hecho algo mal, y finalmente vienen donde mí. Me dicen que no hago todo lo que debería hacer. Que todos los médicos somos iguales y que no nos preocupamos de los pacientes, que no hay derecho, que vivimos en una sociedad muy injusta, que conocen a alguien muy influyente en el ministerio de sanidad etc., Y me exigen que haga algo, que aumente la medicación, que experimente nuevos fármacos, que vuelva a probar de nuevo con fármacos que ya experimentamos en el pasado. Y sino que busque un cirujano dispuesto a realizar una operación. Que no les diga que la cicatriz epiléptica está en una zona de difícil acceso, que ellos están dispuestos a pagar lo que haga falta. Que si aquí no hay buenos cirujanos quizá los haya en el extranjero... Y me piden que hable con su hijo, que le convenza, que le haga ver que las crisis son algo serio, que le haga ver que no se puede andar por la calle sufriendo crisis epilépticas delante de todo el mundo y continuar como si nada hubiera pasado. Que ya tiene 35 años y que ya es hora de que comience a tomarse la vida con seriedad... Finalmente la madre se pone a llorar y se desahoga, me cuenta que la epilepsia de su hijo es lo peor que le había ocurrido en su vida. Que no ha hecho nada para merecerlo. Que prefiere mil veces hijo con cáncer. Que ha visto a muchas de sus amistades con hijos que han muerto de accidentes, de infarto, de cualquier cosa, pero que no han sufrido tanto como ella...

Yo debo mirar por mi negocio. En este caso el paciente es el hijo, pero los clientes son los padres. Los padres son los que pagan y los que hacen que el hijo venga a la consulta. Si del hijo dependiera, seguramente no vendría. Además, como he dicho, son buenos clientes. Y dan buenas referencias de mí. No quisiera que se volviesen en mi contra. Además, todo hay que decirlo, mi hijo trabaja en una empresa propiedad del hermano de la madre, y debe su cargo de director general a las buenas relaciones que mantengo con ellos. Por si eso fuera poco, el matrimonio está al corriente de ciertas cosas que, de publicarse, perjudicarían gravemente mi futuro profesional. No, verdaderamente, no quisiera contrariar a la familia de mi paciente..."